Quante volte, nel corso della vita, ci capita di dire “basta”? Quante volte ci sentiamo scoraggiati, abbattuti, come se tutto il mondo fosse contro di noi?
Ci sono momenti in cui ogni cosa appare buia, priva di vie d’uscita; momenti in cui il dolore e la rassegnazione prendono il sopravvento e una domanda insiste nella nostra mente: “Perché proprio a me?”.
Eppure, esistono storie capaci di mettere in discussione questo modo di guardare la vita.
Una di queste è quella di Rosanna Benzi (1948-1991).
Aveva meno di quattordici anni quando una forma gravissima di poliomielite trasformò radicalmente la sua esistenza.
Da un giorno all’altro si ritrovò immobilizzata, costretta a respirare grazie a un polmone d’acciaio, in una stanza dell’ospedale San Martino di Genova.
Eppure, proprio da quella stanza, da una prospettiva “capovolta” sul mondo, seppe dare forma a una vita intensa e significativa.
Con il corpo immobile e solo la testa libera, studiò, scrisse, pubblicò libri, fondò la rivista Gli altri e si fece promotrice di battaglie concrete per i diritti delle persone con disabilità.
Nel suo libro Il vizio di vivere, scritto insieme al giornalista Saverio Paffumi, afferma:
“Sono convinta di aver vissuto anni che valeva la pena di vivere e che non sostituirei con altri”.
In queste parole si condensa il nucleo della sua testimonianza: anche una vita attraversata dalla sofferenza può essere piena e degna di essere vissuta.
Ma è soprattutto nelle sue dichiarazioni, raccolte in interviste e testimonianze, che emerge con chiarezza la sua visione:
“Io non mi sento né inferiore né superiore agli altri – diceva – . Io non cambierei la mia vita con quella degli altri. Il dolore non lo amo, nel dolore non mi ci crogiuolo. Il fatto di sapere che non c’è una cura non mi getta nella disperazione. Mi sono adeguata alla mia nuova realtà. Ho costruito, pezzo dopo pezzo, la mia nuova esistenza. Certo, se domani potessi uscire di qui e camminare per strada sarei felice; ma quanta gente, tra quelli che per strada camminano, vive meno di me la propria vita? Quanta gente la spreca, o la lascia scivolare via distrattamente? Io ho imparato a non buttare via niente”.
Queste parole colpiscono per la loro forza : non vi è traccia di lamento, ma una lucida presa d’atto della realtà.
Colpisce innanzitutto il rifiuto del confronto: “non mi sento né inferiore né superiore”.
In una società che misura costantemente il valore delle persone in relazione agli altri, Rosanna Benzi si sottrae a questa logica e, così facendo, conquista una forma più profonda di libertà interiore.
Ancora più radicale è l’affermazione: “Non cambierei la mia vita con quella degli altri”.
Non si tratta di negare il desiderio di una condizione diversa — ella stessa ammette che sarebbe felice di poter uscire e camminare per strada — ma di riconoscere valore alla propria esistenza così com’è.
Decisivo è anche il suo rapporto con il dolore: “non lo amo, nel dolore non mi ci crogiuolo”. La sofferenza non viene né negata né esaltata e non diventa un motivo per fermarsi o un rifugio.
Quando afferma di essersi “adeguata alla nuova realtà” non allude a una rassegnazione passiva. Al contrario, l’immagine immediatamente successiva , come mostra subito la frase: “ho costruito pezzo per pezzo la mia nuova esistenza”, restituisce un’idea dinamica e attiva della vita: qualcosa che si può ridisegnare anche dentro limiti durissimi.
Il passaggio forse più incisivo è il rovesciamento finale: chi è davvero libero? Chi può muoversi senza impedimenti o chi è capace di abitare pienamente la propria condizione?
La sua osservazione assume un tono quasi provocatorio: molti, pur apparentemente liberi, sprecano la propria vita. Lei, invece, ha imparato a non buttare via niente.
“Non buttare via niente” diventa così molto più di un’espressione: è una vera e propria etica dell’esistenza, fondata sulla consapevolezza e sull’attenzione.
Un’altra sua affermazione lo conferma: “Non bisogna mai cadere nella commiserazione, né lasciarsi vivere”.
Questa frase riassume efficacemente il nucleo del suo pensiero, sviluppato lungo tutto il libro Il vizio di vivere: il rifiuto del vittimismo e la volontà di vivere in modo attivo anche entro limiti estremi.
Fu proprio questo atteggiamento a colpire anche Primo Levi, che definì il libro particolarmente adatto a chi “si rifugia nell’inerzia e nel lamento esistenziale”.
Nel Vizio di vivere Rosanna Benzi scrive:
“Dio non può averci creato per soffrire, non mi pare uno scopo sufficientemente divino. C’è chi arriva qua dentro e dice: beata me che soffro, beata me che sono preservata dalle tentazioni del mondo… Una signora mi parlò all’orecchio, sussurrandomi le sue trepide convinzioni, quasi fosse in confessionale: “Sa Rosanna, lei si deve sentire privilegiata a stare in questa stanza, lontana dalle brutture del mondo. Pensi, conosco una donna paralizzata che ultimamente è diventata anche cieca. Sapesse come è contenta…, soffre così bene”. Giuro che disse proprio così: “soffre così bene”. Mentre parlava mi colpirono le sue mani: aveva dita piene di anelli e li teneva rivolti all’interno, con le pietre preziose dalla parte del palmo. Per non farmele vedere, pensai. Per non farmi scoprire che, se amava la sofferenza, non disdegnava neppure le “frivolezze” del mondo terreno”.
Questo passo è particolarmente incisivo perché mette in discussione, in modo diretto e quasi provocatorio, l’idea della sofferenza come valore positivo o addirittura come privilegio.
Rosanna Benzi rifiuta anzitutto una concezione deformata e consolatoria del dolore.
Quando scrive che Dio non può averci creato per soffrire, rifiuta l’idea che la sofferenza possieda di per sé un significato elevato o divino.
Vivere il dolore significa allora guardarlo in faccia per ciò che è, senza illusioni e senza trasformarlo in qualcosa di “bello”.
In questo senso, la sua riflessione appare ancora oggi estremamente attuale: spesso la sofferenza viene raccontata in modo semplificato, quasi abbellita, oppure trasformata in qualcosa da esibire per suscitare emozione o ammirazione.
Ma proprio questo atteggiamento rischia di svuotarla della sua autenticità.
Come emerge dalle sue parole, la sofferenza non è uno spettacolo né qualcosa da esaltare: è una realtà dura, che non va né ostentata né idealizzata ma riconosciuta con rispetto e affrontata con dignità.
Il racconto della signora che parla della donna “che soffre così bene” assume un tono quasi grottesco. L’espressione stessa è volutamente paradossale: trasformare la sofferenza in qualcosa da “fare bene” significa privarla della sua concretezza drammatica.
Rosanna Benzi smaschera così un atteggiamento diffuso: chi non soffre davvero tende spesso ad abbellire il dolore altrui, attribuendogli un valore morale che consola più chi osserva che chi soffre.
Particolarmente significativo è il dettaglio delle mani colme di anelli.
Si tratta di un’immagine simbolica: la donna predica il distacco dalle “tentazioni del mondo”, ma al tempo stesso non rinuncia ai segni della ricchezza e della vanità. Tenere le pietre preziose rivolte verso il palmo appare come un gesto quasi ipocrita, volto a nascondere la contraddizione tra ciò che dice e ciò che vive.
Qui emerge anche una critica sociale più ampia: spesso chi esalta la sofferenza lo fa da una posizione di privilegio, senza esserne davvero toccato.
“Sapesse come è contenta…, soffre così bene”. Questa frase non descrive il dolore, ma lo sguardo superficiale di chi lo osserva dall’esterno. È un esempio di come, per sentirsi rassicurate, le persone tendano talvolta a trasformare la sofferenza in qualcosa di accettabile o perfino positivo.
Benzi smaschera questa ipocrisia e ci invita a un atteggiamento diverso: relazionarsi con chi soffre significa essere sinceri, evitare frasi fatte e soprattutto non cadere nella commiserazione. Significa riconoscere la dignità dell’altro, senza considerarlo esclusivamente attraverso la sua fragilità.
La sua celebre affermazione lo esprime perfettamente: “Quando si potrà dire di un handicappato che è antipatico, senza paura di essere rimproverati, allora vorrà dire che le cose saranno diventate normali”.
Il vero rispetto consiste, dunque, nella normalità: riconoscere chi soffre come una persona intera, non come un caso speciale da compatire o da idealizzare.
In conclusione, la lezione di Rosanna Benzi oltrepassa la sua vicenda personale e si trasforma in un messaggio universale.
Da un lato ci insegna che il dolore non è un valore da esaltare né una condizione da subire passivamente, ma una realtà da affrontare con lucidità e dignità.
Dall’altro ci invita a rivedere il nostro modo di guardare chi soffre: non con pietà, non con imbarazzo e nemmeno con un’ammirazione superficiale, ma con rispetto autentico.
Questa lezione trova una sorprendente continuità nella vita di Sammy Basso (1995-2024).
Colpito dalla progeria, una rarissima malattia genetica che provoca un invecchiamento precoce, Sammy avrebbe potuto essere identificato interamente con la propria condizione ma scelse una strada diversa.
Come Rosanna Benzi, anche Sammy rifiutò di lasciarsi definire dalla malattia. Non negò mai la fragilità del suo corpo, ma non permise che diventasse l’unico modo di raccontarsi. Prima di tutto volle essere riconosciuto come persona.
Scelse inoltre di conoscere ciò che gli stava accadendo. Studiò biologia molecolare, facendo della propria condizione un’occasione di ricerca e conoscenza. È un tratto che lo avvicina profondamente a Rosanna Benzi: non arrendersi al limite, ma attraversarlo con lucidità.
Accanto alla serietà dello studio, colpiva in lui la leggerezza. Sammy parlava spesso di sé con ironia, disarmando l’imbarazzo degli altri e restituendo naturalezza a ciò che molti guardavano con disagio o pietà.
Come Rosanna Benzi, rifiutò ogni forma di vittimismo. Non cercò mai compassione facile né accettò di essere ridotto a un simbolo edificante. Diceva infatti: “Mi hanno sempre cresciuto come una persona normalissima, perché lo sono”.
Vi è però un punto in cui il legame con Rosanna Benzi appare ancora più evidente: il giudizio sulla propria vita.
Rosanna Benzi dichiarava con fermezza: “Io non cambierei la mia vita con quella degli altri”, non perché ignorasse il dolore, ma perché aveva imparato a riconoscere valore alla propria esistenza così com’era.
Sammy Basso esprime un pensiero sorprendentemente vicino quando afferma:
“Io sono grato alla progeria. Non la vivo come una condanna, né tantomeno come una punizione divina; non cambierei una virgola della mia vita e so anche perché: perché ho avuto la forza di prenderla per quella che è e renderla unica”.
Il punto di contatto è profondo. Entrambi rifiutano l’idea che una vita segnata dalla malattia sia necessariamente una vita “mancata”.
Entrambi affermano, con parole diverse, che il valore di un’esistenza non dipende dalla perfezione delle condizioni esterne, ma dal modo in cui la si assume e la si vive.
Rosanna Benzi lo dice con tono sobrio e razionale; Sammy con una gratitudine più esplicita, ma il nucleo è lo stesso: nessuno dei due avrebbe scambiato la propria vita con un’altra.
Un secondo punto di contatto riguarda la libertà interiore di fronte a ciò che non si può mutare.
Sammy affermava:“Non posso scegliere la malattia, ma posso scegliere come affrontarla”.
In queste parole ritorna la stessa forza morale che anima Rosanna Benzi quando scrive: “Mi sono adeguata alla mia nuova realtà. Ho costruito, pezzo dopo pezzo, la mia nuova esistenza”.
Né Rosanna Benzi né Sammy Basso si soffermano su ciò che è stato loro tolto. Entrambi concentrano l’attenzione su ciò che rimane possibile: decidere come affrontare la vita e fare del proprio limite una forza interiore.
Vi è però anche una differenza di accento, che li rende complementari.
Rosanna Benzi scriveva: “Dio non può averci creato per soffrire, non mi pare uno scopo sufficientemente divino”.
Con queste parole rifiutava l’idea del dolore come disegno divino, come condanna o come prova da superare per ottenere una ricompensa ultraterrena. Per lei la sofferenza è una realtà dura, che non va né esaltata né giustificata.
Sammy Basso, nel suo testamento spirituale, afferma invece:
“Non c’è mai stata battaglia da combattere, c’è solo stata una vita da abbracciare per com’era, con le sue difficoltà, ma pur sempre splendida, pur sempre fantastica, né premio né condanna, semplicemente un dono che mi è stato dato da Dio”.
Se Benzi insiste soprattutto sulla lucidità e sul rifiuto di ogni retorica del dolore, Sammy aggiunge una tonalità più pacificata e riconoscente: la vita, pur ferita, resta un dono.
Anche il suo rapporto con il tempo appare esemplare. Sapendo di vivere un’esistenza fragile, non visse nella fretta ma nell’intensità.
Studiò, coltivò amicizie, viaggiò, fece divulgazione e si impegnò civilmente, mostrando che il valore della vita non dipende dalla sua durata, ma dalla pienezza con cui viene vissuta.
In questo modo, la testimonianza di Sammy Basso si affianca e completa quella di Rosanna Benzi.
Quest’ultima ci insegna a non subire la realtà e a difendere la dignità della persona. Sammy Basso ci insegna ad accogliere la vita come un dono, riconoscendone il valore anche dentro la fragilità.
Entrambi smascherano una tendenza ancora diffusa: guardare la sofferenza dall’esterno con pietà, sentimentalismo o falsa ammirazione. Ci chiedono invece sincerità, rispetto e verità.
Ci insegnano che il dolore non va né idealizzato né negato; che la vita non va semplicemente subita, ma vissuta consapevolmente; che la dignità non dipende dalle condizioni esterne, bensì dalla libertà interiore.
Soprattutto, ci ricordano che vivere davvero significa esserci fino in fondo, senza lasciare che la vita scorra distrattamente.
E forse è proprio questo il loro insegnamento più profondo: imparare, nonostante tutto, a non buttare via niente.
Doriana Marina Reale
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